Des maladies pas si rares… 3 millions de Français vivent avec l’une des 6000 maladies rares identifiées dont beaucoup sont « ultra-rares ». En quoi les maladies rares sont différentes des autres ?

Origine génétique pour 72 % des maladies rares

Le 28 ou 29 février est la journée mondiale des  maladies rares. Elles concernent entre 18 et 30 millions d’Européens et 263 à 446 millions de personnes dans le monde, soit 3,5 à 5,9 % de la population mondiale. «Environ 72 % sont d’origine génétique et 70 % apparaissent dès l’enfance», précise l’Inserm dans son dossier consacré.

4 ans pour avoir le diagnostic

Un quart des personnes atteintes d’une maladie rare patiente jusqu’à 4 ans pour avoir un diagnostic. Pour mieux identifier ces maladies, des centres de référence de maladies rares qui rassemblent une équipe hospitalière hautement spécialisée. On recense 473 centres de référence en France.

Pas de traitement pour les 95% des patients

Parmi les 3 millions de Français atteints de maladies rares, 95% n’ont pas de traitement curatif. Pour certaines maladies, il existe des candidats médicaments mais les financements manquent pour les diffuser aux malades.

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Les journées de la schizophrénie sensibilisent les Français à cette maladie. L’occasion aussi de lancer une pétition pour arrêter d’utiliser « schizophrénie » comme une insulte.

Entre 15 et 25 ans

«La maladie touche 1 % de la population française, ce qui veut dire que si vous allez dans un restaurant où une centaine de personnes sont attablées, il y a statistiquement une personne qui vit avec ce trouble» , fait remarquer Jean-Christophe Leroy à nos confrères de Santé Magazine. Il est directeur général de l’organisation PositiveMinders. La schizophrénie commence entre 15 et 25 ans, sous une forme atténuée et n’est pas tout de suite diagnostiquée.

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L’embolie pulmonaire se produit quand un caillot de sang bloque un des vaisseaux sanguins des poumons. Ce dernier se développe d’abord dans une autre partie du corps, le plus souvent dans les jambes. Puis, il se déplace, via l’abdomen et le cœur, pour finalement arriver aux poumons. Quand le caillot fait l’épaisseur de l’artère, il bloque l’arrivée du sang vers les poumons, ce qui peut avoir de très graves conséquences. Voilà les signes à ne pas négliger.

L’essoufflement

Quand le caillot atteint les poumons, l’un des premiers symptômes est l’essoufflement. La respiration se fait difficile, on a le souffle court et rapide. Cela survient d’un seul coup. « La difficulté à respirer peut survenir progressivement », selon l’Assurance Maladie.

Des évanouissements

17 % des patients qui vivent des évanouissements auraient un caillot de sang dans les poumons, selon une étude citée par Reader’s Digest. Cela se traduit par des malaises, ou une perte de connaissance, revient l’Assurance Maladie.

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L’hiver est propice aux bronchiolites qui touchent près d’un tiers des enfants de moins de deux ans, soit 460 000 bébés environ chaque année en France. Infection des petites bronches, la bronchiolite est la principale cause d’infections respiratoires chez les plus petits. Les signes qui doivent alerter les parents et déclencher une visite chez le pédiatre au-delà du nez qui coule et de la toux : perte d’appétit, vomissements répétés et sommeil perturbé.

Plusieurs virologues s’inquiètent de la propagation du virus Nipah. L’OMS juge ce virus préoccupant par son taux de mortalité très élevé. On fait le point.

Le virus Nipah est préoccupant selon l’OMS

L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a classé le virus Nipah préoccupant après le décès de deux personnes en septembre dernier en Inde. La progression de ce virus respiratoire est très suivie par les médecins virologues, certains craignant une nouvelle pandémie.

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Un dépistage gratuit contre les cancers de la peau, c’est ce que proposent les dermatologues. Toute la semaine du 15 au 19 mai, des médecins bénévoles examinent la peau à la recherche de lésions cancéreuses. « Si une lésion est diagnostiquée, rapporte le syndicat des dermatologues, vous repartirez avec votre fiche pour prendre RV avec le dermatologue de votre choix. » Pour bénéficier du dépistage, inscrivez-vous sur Dermatos.fr ou appelez le N° vert 0805 53 20.

« C’est PSOssible », c’est le nom de la campagne d’information sur le psoriasis lancée cette semaine. Près de deux millions de Français souffrent de cette maladie, inflammation chronique de la peau non contagieuse. Elle se manifeste, le plus souvent, par des plaques rouges au niveau des articulations. La campagne, initiée par France Psoriasis, invite les patients à « se plaire à nouveau » et à consulter un dermatologue.